Fördjupning


Madelene Axelsson
Fria.Nu

”Detta är inte värdigt någon människa”

Hon kan nästan inte göra någonting själv och behöver tillsyn dygnet runt. Adriana Cubillos Ibanez har precis fått nej hos Försäkringskassan på sin andra ansökan om assistansersättning. Hennes sjukdom gör att hon behöver gå på toaletten 20 gånger per dygn, men försäkringskassan tycker att det får räcka med tio.

– Först vill man inte ha hjälp, och när man med en knut i magen inser att man inte kan äta eller gå på toaletten själv längre så får man den inte, säger Adriana Cubillos Ibanez.

När Adriana fick sin diagnos år 2008 hade hon ingen aning om vad hon hade att vänta. Diagnosen lyder Multipel System Atrofi, MSA och är en sällsynt neurologisk sjukdom som vanligtvis leder till att patienten avlider inom tio år, ofta snabbare. Sjukdomen kan ge olika symptom men mest framträdande för Adriana är dålig balans, kraftiga skakningar, inkontinens och svårighet att prata. Sjukdomen är progressiv, det vill säga att den successivt blir värre, och antalet symptom tilltar.

– Bara att ta in ett sådant besked kan ju knäcka den starkaste, säger David Levy, Adrianas juridiska ombud på Luna Care som är det assistansföretag som nu driver hennes fall gentemot försäkringskassan.

Adriana Cubillos Ibanez har i dag hemtjänst som kommer tre gånger om dagen en kort stund och då får Adriana passa på att gå på toaletten och göra allt hon behöver.

– Men det är svårt, de stannar bara några minuter och jag får urinvägsinfektioner när jag inte får gå på toaletten så ofta som jag skulle behöva, berättar Adriana. Det gör att jag måste ringa mina barn ofta för att få hjälp och ibland också en granne. Men det känns inte bra.

– Det är också svårt för på hemtjänsten är det olika personer hela tiden och jag har svårt att göra mig förstådd – speciellt när jag är trött eller stressad, fortsätter hon.

Första gången Adriana sökte assistansersättning hos försäkringskassan var hösten 2009 via det assistansbolag hon då var knuten till. Svaret blev nej och lösningen hon erbjöds var åtta timmar ledsagning i veckan och hemtjänst via kommunen. En tjänst hon fortfarande har och betalar strax under 2000 kronor i månaden för. På två och ett halvt år har ingenting i Adrianas hjälp förändrats medan hennes sjukdomstillstånd har försämrats dramatiskt. Något hennes läkare på neurologen på Sahlgrenska i Göteborg också intygar i sitt utlåtande till bedömning enligt LSS som är ett av många dokument som ligger till grund för försäkringskassans slutliga bedömning.

Hösten 2011 tog hon kontakt med ett nytt assistansföretag, Luna Care, för att ansöka på nytt. Då hennes situation nu är markant sämre trodde hon denna gången att hon skulle få ett ja, men utfallet blev återigen nej. Motiveringen löd att hennes grundläggande behov (se definition i tidigare artikel om LSS) inte överskrider 20 timmar per vecka som är gränsen för att få ersättning via försäkringskassan och inte kommunen. Kommunen har inte kommit med sitt beslut ännu.

Det material förutom läkarintyg som ligger till grund för bedömningen är en ADL-bedömning som patienten själv ansvarar för blir gjord. Det är en bedömning gjord av extern arbetsterapeut som tittar på brukaren och redogör för vad denne klarar respektive inte klarar. I Adrianas ADL-bedömning står tydligt att hon inte klarar att klä sig själv, gå på toaletten och med svårighet kan få i sig mat. Utifrån ADL-bedömningen gör sedan försäkringskassan ett hembesök där brukaren själv får beskriva sin sitaution och skatta den tid det tar att utföra de olika momenten som faller under ”grundläggande behov”. Här ingår bland annat personlig hygien, påklädning och matsituation.

Adriana Cubillos Ibanez uppskattar sitt hjälpbehov med grundläggande behov till över tio timmar om dagen då hon beskriver att hon inte kan handla, laga, lägga upp eller dela mat. Hon kan med svårighet föra en sked till munnen. Hon kan inte heller klä sig, gå på toaletten eller tvätta sig. Försäkringskassan skattar Adrianas behov till 18 timmar i veckan, det vill säga 2,5 timmar om dagen – en fjärdedel av Adrianas bedömning.

– Det är detta som gör en så förtvivlad menar David Levy, Adrianas ombud. Handläggaren på försäkringskassan sitter i flera timmar och lyssnar till den enskilde hemma hos dem, i viss mån studerar när de utför vissa saker och skriver nickande och förstående ner den tid patienten skattar att varje moment tar. Då tror ju patienten att det ska gå bra. Men i själva verket betyder detta ingenting i skälighetsbedömningen.

Och det är just skälighetsbedömningen som är den springande punkten i, inte bara Adrianas, utan många assistanssökandes fall. Det är här försäkringskassan gör en bedömning om det behov och den tid den sökande har angett, i kombination med ADL-bedömning och intyg från läkare är rimlig. Oftast tycker de inte det, då de flesta blir erbjudna timmar långt under sin egen uppskattning.

– Att få hjälp för hela sitt behov ter sig mer och mer som en utopi menar David Levy som följt och överklagat mängder av fall. Man får vara nöjd om man får 60–70 procent och en handläggare som åtminstone inser att de inte sitter på tillräcklig kunskap att ifrågasätta någons bedömning av hur lång tid det tar att gå på toaletten. Det ligger tyvärr även i sakens natur att den enskilde sällan har kraft, tid eller kunskap att framgångsrikt begära omprövningen eller överklaga ärendet till domstol, utan behöver förlita sig på att försäkringskassan har fattat ett juridiskt korrekt beslut. Som assistansanordnare och juridiskt ombud ser vi emellertid dagligen att både försäkringskassan och kommunen brister väsentligt i den juridiska biten, förklarar han. 

Till grund för skälighetsbedömningen ligger alltså ingenting annat än den enskilde handläggarens åsikt som denne sedan får förankrad hos en överordnad. En handläggare utan egna medicinska kunskaper, eller specialkunskaper kring funktionsnedsättning eller olika diagnoser.

I Adrianas fall har försäkringskassan till exempel bedömt enligt praxis att hon inte behöver hjälp med mat eller att borsta tänderna då hon med svårighet kan hålla en tandborste som hon kilar fast mot handfatet och sen rör huvudet i sidled.

– LSS ska se till goda levnadsvillkor och inga tänder bli rena på det sättet Adriana borstar tänderna, säger David Levy.

Av Adrianas behov av 20 toalettbesök tycker försäkringskassan att tio får räcka och i övrigt får hon kissa i blöjan.

– Men jag vill inte kissa i blöjan när toaletten är tre meter bort, säger Adriana Cubillos Ibanez. Det är inte värdigt att jag ska behöva sitta här helt själv, klar i huvudet och nerkissad till hemtjänsten kommer.

Ett av de stora problemen, menar kritiker, är just att försäkringskassan överhuvudtaget inte ser till praktiska fakta och omständigheter utan bara tar ställning enligt teoretiska resonemang.

Kan du med svårighet föra en sked till munnen så kan du äta själv. Hur maten inhandlas, tillagas, läggs upp och delas hör inte hit.

– Det spelar ingen roll om en brukare behöver två veckor för att äta två deciliter soppa ur en skål på golvet och sen inte kommer upp. Kan du föra skeden till munnen, även om du spiller ut det mesta, så kan du äta och då behöver du ingen hjälp, menar David Levy.

David Levy har begärt omprövning av försäkringskassans beslut av Adrianas fall hos försäkringskassan. Kommunen kommer inom några dagar komma med sitt beslut, och assistansbolaget har, tills dess att annan hjälp kommer, satt in egen personal till Adriana Cubillos Ibanez.

Annons

Rekommenderade artiklar

Priset för assistans är högst för brukaren

År 1994 kom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och plötsligt öppnade sig en ny värld för många som fick assistans och möjlighet att kunna jobba och delta i samhället. Men i takt med att allt fler ansöker om assistans och kostnaderna därmed ökar har bedömningarna blivit hårdare och allt fler nekas. FRIA har tittat på lagtexter och utredningar samt pratat med jurister och brukare, och det verkar som att funktionsnedsattas rättigheter helt enkelt har blivit för dyra.

Fria.Nu

”Målet är att dra ner på kostnader”

Juristen Susanne Bergman, som egentligen heter något annat, arbetade som personlig handläggare och hanterade assistansersättningar på försäkringskassan många år innan hon sa upp sig år 2010 för att hon inte stod ut med hur systemet fungerade och hur lagar och praxis tolkades.

Fria.Nu

© 2014 Stockholms Fria