Trots att anorexia är den dödligaste av alla psykiatriska sjukdomar finns inget läkemedel. Nu ska det största forskningsprojekt som någonsin gjorts om anorexia ta reda på orsakerna till sjukdomen. Det kan på sikt mynna ut i fungerande medicin.

– Anorexia är en väldigt missförstådd sjukdom, säger KI-professorn Cynthia Bulik, som leder studien.

En grupp internationella forskare har nu inlett den genom tiderna största studien som gjorts på anorexia. Forskningsprojektet leds av Cynthia Bulik, professor vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik på Karolinska Institutet.

– Anorexia har missförståtts under väldigt lång tid. Man har trott att sjukdomen är socialt skapad och att det är något personerna väljer. Men nu vet vi att mer än hälften av risken beror på den drabbades gener, säger hon.

Att anorexia är till 50-60 procent ärftligt vet forskarna efter att ha gjort tvillingstudier, där genuppsättningen är samma men miljön varierat.

– Man kan säga att generna laddar vapnet, men miljön trycker på avtryckaren. De flesta människor mår dåligt om de inte får mat, men om en person som har genetiska förutsättningar för anorexia börjar att banta märker den att det i stället känns bättre, säger Cynthia Bulik.

Genom att undersöka generna från 13 000 personer som har eller har haft anorexia och jämföra dem med en lika stor kontrollgrupp ska forskarna hitta och försöka förstå biologin bakom sjukdomen. Det är nödvändigt för att kunna utveckla läkemedel.

I dag finns nämligen inte en enda medicin mot anorexia. Detta är ett av skälen till att bara omkring 15 procent av de drabbade söker vård, menar Cynthia Bulik.

– När du söker vård för andra sjukdomar får behandlingen dig att må bättre. Men som vården för anorexia ser ut idag – alltså i första hand att man måste få personen att börja äta – skapar det tvärtom obehag.

Försök på möss som har gått på diet har visat att vissa väljer hård träning framför ett mål mat, trots att de är svultna.

– Det får mig att tro att det finns en speciell mekanism som gör att kroppen svarar motsägelsefullt på hunger och den mekanismen kan man möjligtvis ändra på med ett läkemedel. Men då krävs att vi känner till den, säger Cynthia Bulik.

Hur kan det komma sig att den psykiatriska sjukdom som tar flest liv saknar lämplig behandling?

– Det är ofattbart! Det är en av världens mest missförstådda och stigmatiserande sjukdomar. Att den inte tagits på allvar i samhället betyder också att forskningen är underfinansierad.

En uppenbar orsak till detta är att det är en kvinnosjukdom, menar Cynthia Bulik. Bara en av tio som får anorexia är man.

– Hade fler män drabbats så hade vi säkerligen haft ett nationellt institut mot anorexia. Men att det ses som en kvinnosjukdom gör dessutom att de män som får anorexia riskerar att inte tas på allvar av omgivningen och av sjukvården.

Forskningsprojektet ANGI genomförs i Sverige, Danmark, USA och Australien och har nyligen börjat rekrytera deltagare från Stockholms centrum för ätstörningar (se artikel här intill). Cynthia Bulik är överväldigad över gensvaret hittills.

– Det är den mest fantastiska studie jag någonsin jobbat med. Folk hör av sig från hela världen, även länder vi inte söker deltagare i. De säger att de har känt sig missförstådda under så lång tid och så gärna vill bidra till att färre får gå igenom vad de har gjort.