Ungefär var tionde menstruerande person drabbas av sjukdomen endometrios som ger svåra smärtor. Sjukdomen gör att blod rinner ut i buken och kan orsaka att celler från livmoderslemhinnan börjar växa som cystor på olika organ.

– Det syns oftast inte på oss att vi bär på fruktansvärda smärtor. Därför har vi svårt att bli förstådda, säger Suzanne Flodén från Svedala.

Sedan 2010 är hon sjukskriven på halvtid. Suzanne Flodén menar att hon hade tur när hon fick diagnosen endometrios för drygt 27 år sedan.

– Jag träffade en läkare på akuten av en slump som höll på med en endometriosstudie. Han gjorde en titthålsundersökning på mig och kunde snabbt konstatera att jag led av endometrios.

Trots turen att bli diagnostiserad, vilket i många fall kan dröja åratal, fick Suzanne Flodén kämpa för att få fortsatt vård.

– Jag har behövt förklara om och om igen vad det är jag lider av.

Genom sitt engagemang i Endometriosföreningen i Skåne möter hon andra som vittnar om liknande upplevelser. Många som söker vård med symptom av endometrios blir nonchalerade.

– Jag pratar med människor som är desperata för att de inte får hjälp.

I Skåne finns ingen regional mottagning för endometriospatienter. På Sus i Malmö fanns under en kortare period en samordnande sjuksköterska som tillsattes sommaren 2012 och jobbade med ett särskilt endometriosteam. När sköterskan gick på föräldra-ledighet försvann tjänsten. Vikarie tillsattes aldrig eftersom det rådde anställningsstopp på Sus i Malmö och finansiering saknades.

Nu finns ett beslut att satsa på endometriosvården sedan budgeten klubbades igenom i den nya regionfullmäktige i slutet av förra året.

– S och MP röstade för mitt förslag att återinföra endometriosteamet på Sus Malmö. Men egentligen behövs det flera, säger Sara Svensson (V), ledamot i region Skåne.

Flera team eller ett regionalt centrum finns dock inte uppe till diskussion i dagsläget. Däremot har sjukvårdsnämnden för Sus bestämt att 35 miljoner kronor ska förstärka förlossningsvården och kvinnovården med fokus på endometrios under 2015.

– Tanken är att rekryteringen till de nya tjänsterna för endometriosteamet ska vara igång snarast, säger dess ordförande Joakim Sandell (S).

Det är ännu oklart exakt hur pengarna kommer att fördelas säger Pia Teleman, verksamhetschef på Kvinnokliniken på Sus i Malmö. Men målet är att kunna anställa en kontaktsjuksköterska på heltid samt en läkare på halvtid.

– Vi jobbar redan i ett team för endometriospatienter med läkare, kurator och sjukgymnast men nu hoppas jag att vi får adekvat finansiering och kan förstärka verksamheten.

Kvinnokliniken på Sus har i dagsläget ingen möjlighet att ta emot endometriospatienter från hela Skåne utan endast från sitt egentliga upptagningsområde. Vilket gör att många skåningar står utan tillgång till specifikt riktad vård.

För Suzanne Flodén spelade kontaktsjuksköterskan och det dåvarande endometriosteamet på Sus en avgörande roll för att känna sig trygg i att få rätt vård.

– Det hände aldrig att jag kände mig ifrågasatt utan jag blev alltid förstådd. Nu finns det ingenstans som jag känner att jag kan hänvisa folk till när de frågar om råd vart de ska vända sig.

Matts Olovsson är professor och överläkare vid Nationellt endometrioscentrum i Uppsala och menar att det är problematiskt att många avfärdas när de söker hjälp för sina besvär.

– Man ska inte behöva ha så ont vid mens att man ligger i fosterställning och inte kan kliva upp trots att man får starka smärtstillande, eller ha ont vid samlag. Det måste sluta normaliseras, säger han till SVT.

Suzanne Flodén tycker att det är anmärkningsvärt att området har utvecklats så pass lite sedan hon fick sin diagnos för snart 30 år sedan.

Matts Olovsson är inne på samma spår.

– Hade det drabbat medel-ålders män hade det hänt mycket mer på forskningsfronten, säger han.