I dagsläget har Västra Götalandsregionen inget gemensamt vårdprogram för fosterdiagnostik. Vilka tester man kan erbjuda blivande föräldrar varierar alltså beroende på var i länet man befinner sig. Men nu har en remissgrupp från regionen arbetat fram ett förslag på ett gemensamt vårdprogram, och i det ingår att alla blivande föräldrar ska erbjudas ett nupp-test, som beräknar sannolikheten för att ett barn kan komma att födas med Downs syndrom.– De flesta andra landsting har redan infört liknande program. Vi sackar efter i Västra Götalandsregionen, och vi kan inte fortsätta i ett vakum utan att fatta beslut, säger Christer Bergkvist, medicinsk rådgivare till regionen och medlem i remissgruppen.

Redan i dag erbjuds kvinnor över 35 år att ta ett fostervattensprov för att kontrollera om barnet är i riskzonen för Downs syndrom. Men ett sådant prov löper en procentuell chans att leda till missfall så därför vill remissgruppen att nupp-testet, där ingen missfallsrisk ingår, ska erbjudas först.– Det som är viktigast av allt är att informationen till de blivande föräldrarna fungerar hela tiden. Ett beslut om att ta testet måste ske i flera steg, där man hela tiden håller föräldrarna informerade, säger Bergkvist.Fosterdiagnostik är en mycket kontroversiell fråga, och just testerna för Downs syndrom ifrågasätts särskilt ofta. Malin Willnius är aktiv i Svenska Downsföreningen och arbetade tidigare som resurspedagog för barn med handikapp. Hon är djupt skeptisk till att erbjuda testet.– Jag förstår inte varför man ska söka upp foster med Downs syndrom. Det är personer som är väldigt högpresterande och får ett bra liv. Jag tror att många föräldrar inte har en aning om vad det innebär att få ett barn med Downs, och det skrämmer upp dem, säger hon.

Malin Willnius har själv barn med Downs syndrom, och tackade nej till att genomföra testet när hon erbjöds det under sin graviditet.– Självklart ska föräldrar ha rätt att undersöka om barnet lider av kromosomrubbningar som inte är förenligt med liv. Men vad är det vi är ute efter här – är det ett samhälle där inga barn ska få ha funktionshinder?Christer Bergkvist säger att den etiska diskussionen har varit "90 procent av debatten" när programmet arbetats fram.– Även barn med Downs syndrom har livskvalitet. De etiska aspekterna har varit den tunga delen av utredningen och förslaget. Vi har försökt ta hänsyn till människovärdesprincipen, samtidigt som vi måste ha en rättviseprincip involverad. Alla ska få chansen att välja om de vill ingå i programmet eller inte.Lena Strandholm är barnmorska på mödravårdsmottagningen Mama Mia. De erbjuder ett kub-test, som är ett mer ingående test för Downs syndrom. Hon säger att hon har märkt att flera föräldrar börjat fråga efter fosterdiagnostik.– Eftersom allt fler landsting har börjat införa testerna ser vi att blivande mammor blir mer medvetna om att möjligheten finns. Risken som finns vid fostervattensprov elimineras. Men det här är en väldigt känslig debatt, och jag vill helst inte uttala mig om vad förslaget skulle kunna innebära.

Förslaget ligger nu hos regionens Program och prioriteringsråd, innan det ska upp i Hälso- och sjukvårdsutskottet. Martin Andreasson (m), vice ordförande i utskottet, säger att utskottet är väl medvetna om de etiska frågeställningarna kring fosterdiagnostik.– Det är klart att vi i regionen behöver en gemensam syn på detta som stämmer överens med hur det ser ut i övriga landet. Men det är oerhört svåra etiska frågor som har diskuterats en del tidigare. Vissa frågor är så svåra att hur man än funderar kommer man aldrig till en ordentlig slutsats. Alla beslut är inte enkla.Malin Wilnius känner en stark oro för att förslaget ska bli verklighet.– Jag är fruktansvärd rädd för ett samhälle där det blir självklart att de här barnen ska "plockas bort." Vad händer med ett sådant samhälle?[email protected]