Oetisk forskning på barn vid GU
I ett forskningsprojekt på Göteborgs universitet studerade några läkare 42 barn, som de gett diagnosen mdb/damp. Syftet med undersökningen var att ta reda på vad som händer med dessa barn om man inte informerar dem om diagnosen och inte ger dem någon behandling. Detta är forskning som strider mot forknings- och läkaretiken, skriver barnläkaren Leif Elinder.
Studien utmynnade i fyra doktorsavhandlingar. Forskarna skriver: ”Någon medicinsk eller annan specifik behandling ingick i ej i projektet. Vi anser att uppföljningsresultaten från denna barngrupp återspeglar damp tillståndets naturalförlopp utan intervention”. Vid den senaste uppföljningen var deltagarna i studien 22 år gamla. Då konstaterade forskarna att 58 procent av försökspersonerna har utvecklat allvarliga psykiska eller sociala svårigheter. En märklig omständighet är att nästan alla försökspersoner infinner sig år efter år till omfattande undersökningar utan att förstå varför.
För att studera hur forskarna gått till väga, begärde en barnläkare och en sociologdocent att få granska forskarnas källmaterial. Forskarna vägrade. Samma personer begärde då (2002) att universitetet skulle utreda frågan. Den resulterade i att ordföranden för universitets etiska råd per telefon intervjuade tre av forskarna samt en sjuksköterska som koordinerat undersökningen. Utifrån hennes minnesbild fann rådet ”att stora ansträngningar gjorts för att minska bortfallet till lägsta möjliga”. Med denna motivering avskrev universitetet ärendet.
Anmälarna nöjde sig inte med denna fragmentariska utredning. De begärde själva att få granska materialet. Universitetet gick inte med på det. Beslutet överklagades till Kammarrätten som i en dom 2003 fastslog att forskningsmaterialet under strikt sekretessförbehåll med straffansvar skulle utlämnas. Forskarna begärde i detta läge att universitetet ”skyndsamt” skulle ordna en granskning innan materialet utlämnades. Rektor vidarebefordrade forskarnas begäran till Vetenskapsrådet, som presenterade namnen på tre oberoende utredare.
Plötsligt uppträder på scenen en kollega till forskargruppen – farmakologiprofessorn Elias Eriksson. I brev till universitets preses och till rektor framför denne att man bör ”kalla in landets allra främsta jurister för en kraftig resningsansökan, [mot Kammarrättens dom] oavsett kostnad”, och att ”Sahlgrenska Akademien omedelbart bör upplösa sitt etiska råd” samt framhåller ”att det hade varit lika förkastligt att låta utomstående ta del av materialet även om det hade funnits skäl att misstänka forskningsfusk.”
Vid samma tidpunkt övertalar Elias Eriksson etiska rådets ordförande Ove Lundgren att gå med på en inofficiell inspektion av det 100 000-sidiga forskningsmaterialet. Efter en fyra timmar lång inspektion utropar universitetets preses och Elias Eriksson i pressmeddelanden att forskarna friats. Samtidigt tar forskarna tillbaka sitt erbjudande att låta Vetenskapsrådet granska materialet. Men etiska rådets ordförande Ove Lundgren framför en helt annan uppfattning: ”Jag inbjöds till granskningen av Elias Eriksson och det var med stor tvekan jag accepterade. Av brevet ”framgår att jag innan den fyra timma långa granskningen av materialet gjorde helt klart för två av forskarna att jag på grundval av undersökningen aldrig skulle intyga att någon oredlighet i forskning inte förekommit. Slutligen, jag har aldrig i mitt professionella liv känt mig så utnyttjad som jag gjort i den här affären.” (Ove Lundgren i brev till rektor 2005-02-21). I en artikel i Dagens Medicin med rubriken framför etiska rådets medlemmar liknande synpunkter.
Enligt högskoleförordningen har ett universitet som fått information om misstankar om oredlighet i forskning, skyldighet att utreda misstankarna. Men Göteborgs universitet valde att inte följa Kammarrättens dom. Istället gav universitetet en extern advokatfirma uppdraget att söka kringgå domarna. Detta misslyckades. Universitetet förlorade hundratusentals kronor på onödiga advokatkostnader. När universitetet förlorat tre domstolsprocesser förstörde forskarna slutligen olagligt allt forskningsmaterial. Forskarna och rektor dömdes i domstol. Efter domarna ordnar en läkemedelsponsrad patient/intresseförening – Riksförbundet Attention – insamlingar och stödkonferenser med syftet att betala dömda forskares böter och rättegångskostnader.
Vetenskapsrådet belönar den ledande forskare – som brutit mot alla forskningsetiska regler inklusive indirekt medverkat till den olagliga förstörelsen av de handlingar som kunnat fria honom – med miljonbelopp i nya forskningsanslag. Samma Vetenskapsråd vars förslag på oberoende granskare forskaren har avvisat.
Forskningen avsåg individer som observerats under årtionden utan att de erbjudits någon behandling. Detta har skett trots att försökspersonerna haft problem som enligt forskarna borde ha föranlett en specifik behandling. Forskargruppen har sedan 1980-talet framfört hur viktigt det är med såväl tidig upptäckt och diagnos som specifik behandling för att förhindra en ogynnsam utveckling. I och med förstörelsen av allt forskningsmaterial har dessutom dessa försökspersoner (födda 1971) försatts i en situation, i vilken de kanske aldrig får tillgång till den rekommenderade behandlingen. Det lär strida mot såväl forsknings- som läkaretiken att låta individer förbli obehandlade under lång – kanske obegränsad – tid samtidigt som forskarna själva anser att det för dessa individer finns tillgängliga och framgångsrika behandlingsmetoder. Som jämförelse kan framhållas att en långtidsstudie på obehandlade cancerpatienter inte får fortgå hur länge som helst utan förnyade forskningsetiska prövningar. Ordförandena för de två etikprövningsnämnderna framför dock att de saknar mandat att ingripa.
Forskarna har försvarat sina olagliga handlingar med omtanke om sina försökspersoner och behovet av patientsekretess. Vad forskarna inte talat om är att forskningsmaterialet kunde ha avidentifierats och att forskarna under hot avvisat en oberoende granskning av Vetenskapsrådets experter.
Att mörklägga forskning, att trotsa domstol, att olagligt förstöra viktigt forskningsmaterial, att indirekt skuldbelägga underställda för handlingen, att inte kunna redovisa flera forskningsetiska prövningar och godkännanden som tillhör studien och slutligen att fällas i domstol för tjänstefel måste sammantaget kunna betraktas som lika allvarligt som forskningsfusk. Orsaken till denna olyckliga utveckling är att Sverige saknar en nationell och oberoende instans dit misstankar om oredlighet kan anmälas för utredning, beslut och sanktion. Ett minimikrav på en vetenskaplig forskning är att den ska planeras så att man inte med sekretesslagstiftning som tillhygge ska kunna argumentera mot öppenhet och insyn. Sverige delar ut Nobelpris. Om vår forskning i framtiden skall vara trovärdig måste vi skapa förutsättningar för att den ska kunna granskas.
5 För referenser se: http://bit.ly/aom6c
