Det finns cirka 30 000 personer med ME i Sverige och grovt uppskattat fråntas cirka 1 500 personer sina liv varje år när de insjuknar i ME. De dör förvisso inte, men de blir bundna till hemmet, levandes i mental dimma och värk. Varje lättare aktivitet ger ökade symtom och påtvingad vila. De svårast sjuka är totalt sängbundna.

 

Visste du inte att vi fanns? Du är i så fall inte ensam. Vi är en grupp som samhället vill glömma. Var finns politikerna? Var finns media? Var finns läkarvården? Var finns forskarna?

 

Det har för merparten av den vetenskapliga världen i åtminstone 50 år varit fullständigt klart att ME är en somatisk (kroppslig) sjukdom och inte något som beror på hysteri, psykosomatiska eller psykiatriska orsaker, somatisering eller psykosociala orsaker. Människans begränsade förmåga att ta till sig det som är svårt att förstå, har dock lett till att några psykiatriker har kunnat sprida sina psykiatriska hypoteser kring ME, liksom de tidigare gjort med många andra sjukdomar innan de blivit etablerade, exempelvis fibromyalgi, multipel skleros (MS), magsår (helicobacter pylori), neurosyfilis (neurolues) och pellagra (brist av vitamin B3).

 

I höstas fanns en artikel i Läkartidningen [1] skriven av Anders Lundin, överläkare inom psykiatri på Danderyds sjukhus i Stockholm. I artikeln framför han sin önskan att ingen mer forskning utförs inom ME, då han anser att det inte är en somatisk sjukdom. Han tog MS som exempel på en somatisk sjukdom (”sjukdom med mätbara patologiska förändringar, även om man inte känner till deras yttersta orsaker”), och det gör det hela ganska komiskt för att han återknyter sin egen roll som envis opponent till den somatiska hypotesen (som han kallar belackare i sin artikel).

 

Att bara att utgå från vad man själv tror när man prövar sin hypotes är inte ett vetenskapligt tillvägagångssätt. Man måste titta på hela den vetenskapliga forskningen. Helt klart har Lundin inte följt med i den vetenskapliga forskningen kring ME. Om han arbetar vetenskapligt, är det hans uppgift att läsa in sig på den biomedicinska forskningen innan han prövar sin hypotes.

 

Till exempel hölls nyligen en stor tredagarskonferens i USA [2], som går att köpa på dvd och se hemma. Jag tycker att konferensen talar för sig själv. Den psykiatriska hypotesen falsifieras gång på gång under konferensen när forskarna lägger fram sina forskningsresultat. Det är omöjligt att med dagens kunskap om ME hävda att ME skulle vara annat än en somatisk sjukdom.

 

Forskningen visar exempelvis att speciella jon-kanaler, vissa adrenerga receptorer och vissa immunmolekyler är kraftigt ökade under flera dygn efter fysisk aktivering. Just malaise/sjukdomskänsla som kvarstår flera dagar efter fysisk eller mental aktivitet, är ett symtom som alla med ME har. Neuropeptid Y har funnits vara signifikant höjd hos ME-drabbade. Tidigare forskning har visat att ME-drabbade har dramatiskt sänkt syreupptagningsförmåga vid upprepade motionstest, som kvarstår i 24 timmar. Man har konstaterat minskad glukosmetabolism och blodgenomströmning i hjärnan, som förstärks av fysisk aktivitet och kvarstår i över 24 timmar efteråt. Man har hittat mjölksyra i hjärnans ventriklar (hålrum). ME-drabbade har en oxidativ stress som är kraftigt ökad. I djupsömnen störs de långvågiga hjärnvågorna av alfavågsintrång. Mitokondrierna har man visat har minskad funktion.

Problemet är inte att det är svårt hitta fysiologiska avvikelser vid ME. Problemet kommer snarare att bli att försöka reda ut hur bitarna hänger samman och vad som är orsak och verkan.

 

När ska regering, socialstyrelse och landsting i Sverige vakna upp och återgälda oss för 40 år av förlorad biomedicinsk forskning? När ska de inse att vi faktiskt finns på riktigt och att vi är värda forskning på samma villkor som människor med andra sjukdomar? När ska man se till att det finns forskarteam i Sverige som samarbetar och utbyter information med ME-forskare i övriga världen? När ska man upprätta en vävnadsbank? När ska det upprättas en forskningsdatabas?

 

 

[1] Lundin Anders. Kultursjukdomarna - den subjektiva ohälsans olika ansikten. Läkartidningen nr 44 2008 volym 105 sid. 3123-3127.

[2] 9th International IACFS/ME Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Related Illnesses, March 12-15, 2009, Reno, Nevada.