I Sverige finns det en grupp människor som aldrig får tala till punkt. Personer med intellektuella funktionshinder blir ständigt diskriminerade. Lou Rehnlund är informatör på Föreningen Jämlikhet Assistans Gemenskap, JAG, som arbetar intressepolitiskt för att förbättra livsvillkoren för medlemmarna, vilka alla har stora funktionshinder varav ett är nedsättning av den intellektuella förmågan.

Hur upplever du att attityden är till personer med intellektuella funktionsnedsättningar?

- Personer med intellektuella funktionshinder blir ofta diskriminerade. Ett känt exempel är Terri Schiavo i USA som fick en svår hjärnskada. Hon hade en gång sagt till sin man att om hon fick en hjärnskada skulle hon vilja dö. Det är lätt att säga, men när man väl är i den situationen kanske man får ett annat perspektiv. Problemet är att man kanske inte kan kommunicera det. I detta fall körde de mannens linje och domstolen valde att ta hennes liv, utan att veta vad hon tänkte eller tyckte. En annan sak är sättet de gjorde det på. Hon hade inga andra livsuppehållande åtgärder än dropp, men de stängde av det så hon svalt ihjäl. Det är ju helt otroligt. Man utgick ifrån att 'hon inte kunde leva ett värdigt liv'. Men vem ska avgöra vad som är ett värdigt liv för en annan människa?

Men sånt händer väl inte i Sverige?

- Diskriminering sker ideligen i Sverige. Speciellt inom vården finns det flera exempel. En JAGmedlem kom till sjukhuset med en svår lunginflammation. Eftersom han hade stora intellektuella funktionsnedsättningar ställde läkaren frågan om huruvida de skulle behandla honom eller inte.

Vad beror detta på?

- I vårt samhälle ligger fokus på intellektuella prestationer. Samhället i dag sätter likhetstecken mellan intellektuella prestationer och livskvalitet, men det finns många personer som har stor intellektuell kapacitet, utan att det nödvändigtvis gör dem lyckliga. Man måste komma ihåg att intellektet inte är hela personligheten. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har precis samma behov och känslor som alla andra människor.

Varför har det blivit så viktigt med intellektuella prestationer?

- Det hänger väl ihop med vår strävan efter materiellt välstånd som en väg till ett lyckligt liv. Materiellt välstånd är ofta förknippat med intellektuella prestationer. Vi glömmer ofta att det är stor skillnad på materiellt och emotionellt välstånd.

Hur blir personer med intellektuella funktionshinder behandlade generellt?

- Den vanligaste situationen är att man inte pratar till personen, utan man vänder sig till någon medföljande i stället. Man kan föreställa sig hur det påverkar självkänslan att inte ens bli sedd. Redan som barn får man känna på att inte kunna vara med på aktiviteter med andra barn. Även aktiviteter för barn med rörelsehinder exkluderar ofta barn med intellektuella funktionsnedsättningar.

Har medierna någon roll i diskrimineringen?

- Det är sällan dessa personer syns i media överhuvudtaget. Ofta speglas de negativt. 'Jag är i alla fall inte dum i huvudet' löd rubriken på ett reportage om en flicka med rörelsehinder vilket ganska klart och tydligt förmedlar att det viktigaste är att intellektet inte är skadat. Ett annat exempel är när personer med intellektuella funktionsnedsättningar är med i tv-

inslag. Alla medverkande får namnskyltar utom de.

Vad säger hjärnforskarna?

- Det existerar inte något sådant som en normal hjärna. Hjärnan har otroliga möjligheter att utvecklas. En diagnos behöver inte vara ett statiskt tillstånd. Men hjärnan kräver idelig stimulans, och det är viktigt att man får den stimulansen.

Hur är Sverige jämfört med andra länder?

- Sverige är ändå ett föregångsland i och med LSS som ger personer med stora funktionshinder rätt till personlig assistans. Flera länder tittar nu på Sveriges modell och förhoppningsvis följer de efter. Men det är fortfarande en lång väg kvar.

Är det inte en stor kostnad för samhället?

- Det finns mycket som är en kostnad för samhället; barnomsorg, äldrevård, fångvård....

Personer med stora intellektuella funktionsnedsättningar utmanar vårt fokus på tillväxt och välfärd med att säga att det är andra saker som också är viktiga som inte kan mätas i pengar och prestation. Det är en viktig funktion i vårt samhälle. Personlig assistans är inte dyrare än till exempel gruppbostäder, men för personer med stora intellektuella funktionsnedsättningar kan det vara livsviktigt att man har personlig assistans. Ofta har man en mycket subtil kommunikation, och endast de som känner en väl kan förstå vad man vill. Man kanske kommunicerar endast genom att spänna en muskel på halsen, och då krävs det att personerna i ens omgivning förstår.

Tänk dig själv att ha väldigt ont och inte kunna förmedla det för att ingen förstår vad du försöker säga.

Hur ser du på framtiden?

- Det är en ständig kamp, det får man inte glömma. Även om vi har fått personliga assistenter finns det fortfarande de som vill rasera det som byggts upp. Vårt överordnade mål är att få människor att öppna ögonen lite mer och se att en människa är en människa och inte en grupp med ett problem.

Det finns en stor brist på kunskap. Hur kan man exempelvis säga att en 30-åring intellektuellt är på nivå med en fyraåring? Det är fullständigt oförståeligt. En människa som har 30 års livserfarenhet kan inte jämföras med en fyraåring.