Jag chattade med en amerikansk cp-skadad trettioårig man. Han bor i Indiana på ett gruppboende med tre andra personer. Han öppnade chatten med att fråga: ”Are you disabled?”

Jag blev häpen av hans raka fråga och svarade: ”Yes, I got cp”. Min engelska är inte den bästa. Hans nästa fråga var: ”Have you a feeding tube”. Jag svarade: ”No, I eat with my mouth”.

En feeding tube är en knapp som opereras in i magsäcken för att den vägen fylla magen med mat. Har man tugg- och sväljsvårigheter kan man få en sådan knapp inopererad på magen. Peg, som knappen kallas, ses i vissa fall som ett komplement till att äta med munnen.

Sedan berättade mannen att han låtit dra ut alla sina tänder. ”Why?” frågade jag. Han gav ett kort svar: ”They were bad.” Han kunde varken tugga eller svälja. ”I’m starving” sa han. ”Can’t you eat at all? What does your doctor say?” frågade jag. ”He says I don’t need a feeding tube but I can’t swallow anything. I try to eat soup and liquid food!”

Då förstod jag hans rädsla att få mat i luftstrupen. Hos mig kröp en desperat maktlöshet fram. På nåt sätt kopplade jag mig själv med honom. Såg mig själv sitta på ett boende, som någon placerat mig på, med en dator uppkopplad till cyberrymden. Frenetiskt sökande efter kontakt med mänskligheten. Någon annan som jag kan spegla mig själv genom. Någon att prata med. Det fanns en tid, före personlig assistans, när jag längtade ut till världen. Livet handlade mest om att överleva dagen.

Jag visste ingenting om personlig assistans när jag var runt arton. Det var på 1980-talet. Jag hade hört om att det fanns. Min längtan ut till livet var berusande stor. Min familj förstod inte mina drömmar. De såg mig som ett barn som de skulle vårda hemma resten av sina liv. Det är så i USA och andra länder.

Det man inte vet, det tiger man om. Kunskap är något som man själv måste hämta. Kunskapen kräver ett intresse för att den ska bli levande hos människan. Tyvärr, finns det många liknande fall också i Sverige. Ungefär som min amerikanska väns uteblivna reaktion på att jag väljer ut och anställer personliga assistenter:

Han blev tyst och sedan sa han: ”Ask me anything”.

Han kunde inte föreställa sig hur det är att ha personlig assistans. Han längtar ändå efter ett annat liv. Han poppar upp i mina nattliga drömmar. Tänk om det var jag? Väderkvarnarna snurrar snabbare av marknadens vindar. Sveriges socialminister sätter ihop utredning efter utredning för att dämpa kostnadsutvecklingen av personlig assistansen.

Jag är inte tacksam för att leva som funktionshindrad i Sverige. Det vore ett förljuget liv. Däremot blir jag ödmjuk och stolt över att kunna ta för mig av livet.

Det finns mörka moln som hotar min frihet. Solidaritet är snart ett minne blott när nyliberalismen med marknadstänkandet gräver sig djupare i våra medvetanden. Det har blivit fult att leva på bidrag. Kan man bara lyfta ett finger och utföra en enda uppgift så ska man söka jobb. Annars stängs grindarna till det gemensamma samhället.

Jag vill leva. Vara delaktig i samhället. Följa min dotter till dagis. Se henne upptäcka världen. Åka till jobbet och skriva. Träffa vänner och ta en fika. Gå på föreläsningar och ta en runda i simhallen. Utan personlig assistans kan jag inte det. Jag blir hänvisad till att vara beroende av andras tider och goda vilja att ge mig den hjälp jag behöver. Mitt liv skulle bli till ett objekt och ligga i andras händer.

Funktionsnedsatt är att leva med en förlust av en självklar kroppslig förmåga. Att inte kunna föra en sked till munnen. Att inte kunna uttrycka sig obehindrad med tal. Men det betyder inte att livet gått förlorad. Personlig assistans är svaret. En betald hand. Ett betalt öra som lyssnar till mina behov. En mun som lånar ut sin röst för att förtydliga mina ord. Det kostar pengar och det ska kosta pengar.

1994 sjösattes Lagen om stöd och service med Folkpartiets Bengt Westerberg i spetsen. Personlig assistans, sa man då, skulle ge oss rätten att leva som andra. Under de senaste åren har det modifierats till ”möjlighet att leva som andra”.

Försäkringskassan ser mig nu som ett föremål för insatser. En sak som behöver vårdas. Jag är någon som staten ska ta hand om. De tar min frihet att vara människa. Deras kränkande frågor om hur långa mina toalettbesök tar i minuter får mig att känna mig kön- och identitetslös.

Personlig assistans måste få kosta mycket pengar för att Sverige ska kunna fortsätta vara ett solidariskt land.