Det nästan komiska är att först nyligen har man börjat fråga efter föräldrarnas tillåtelse innan man tar provet. Alla inser självklart det svåra i att vägra något man inte ens blivit informerad om.

Varför startade man en biobank? Argumentet var att undersöka om de nyfödda barnen hade en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som kan ge hjärnskador. Och skälet till att proverna inte genast förstördes efter testning var att de skulle användas inom forskningen och för statistiska undersökningar. Om man hade haft en tanke på att bevara något av den personliga integriteten, så hade proverna avidentifierats efter att man konstaterat om barnet hade någon ärftlig sjukdom eller ej. Då skulle man ha kunnat uppnå sina syften utan att rucka allt för mycket på våra mänskliga rättigheter. Den enda anledningen till att detta inte skedde måste vara att det redan då fanns tankar på att i framtiden använda biobanken i ej offentligjorda syften.

Uppskattningsvis rymmer biobanken genetetisk information från ungefär tre miljoner svenskar. Proven förvaras på Huddinge Universitetssjukhus och skulle egentligen uteslutande användas för medicinsk forskning. Helt nyligen har vi dock fått se flertalet exempel på att DNA-prov lämnas ut vid polisens begäran.

Det mest uppmärksammade av dessa fall var när Anna Lindhs mördare identifierades efter att han lämnat kvar blod vid brottsplatsen. Alldeles nyligen har riksdagen röstat igenom en ändring av biobanks-lagen, som är tidsbegränsad till den sista juni 2006. Ändringen innebär att polisen, vid 'stora olyckor eller andra händelser där många personer har avlidit', får använda sig av biobanken för att identidiera de avlidna. Detta är kanske bara första steget på en mer permanent ändring av biolagen.

Ett möjligt skräckscenario skulle kunna vara att den konfidentiella informationen som lagras på Huddinge universitetssjukhus komprimeras och görs åtkomlig för privata intressen. Skulle du vilja få höjd försäkringspremie eftersom du på grund av dina gener troligen kommer att dö i förtid?

PKU-registret och alla liknande register är ett hot mot den personliga integriteten och rätten till anonymitet som varje människa, oavsett hudfärg eller nationalitet, förtjänar. Som tur är kan man fortfarande begära utträde ur biobanken via brev till Huddinge Universitetssjukhus. Hur lång tid det tar innan riksdagen röstar igenom ännu en lagändring som skulle förbjuda detta är dock okänt. Begär utträde medan du ännu kan.