Startar utredning om bortglömda i assistansdebatten
Föreningen JAG tycker att de med de största funktionsnedsättningarna glöms bort i forskning om LSS och personlig assistans. Därför drar de igång en egen utredning om hur försämringar av lagen väntas slå mot dem och hur stödet istället skulle kunna bli bättre.
Föreningen JAG företräder personer med omfattande funktionsnedsättningar som har behov av stöd när det gäller beslutsfattande och självbestämmande. En grupp som ofta glöms bort i debatten om personlig assistans, säger Cecilia Blanck, som är verksamhetschef på JAG. Ofta är det istället personer som kan föra sin egen talan som man utgår ifrån när personlig assistans och LSS – Lagen om stöd och service för vissa funtionshindrade, diskuteras.
– De räknas ofta inte med om det till exempel görs en enkätundersökning om personlig assistans. Det finns luckor i kunskapen om hur deras livsvillkor ser ut, hur de använder personlig assistans och vilka konsekvenserna blir med en förändrad lagtiftning. 50 procent av de med assistansersättning behöver stöd med självbestämmande så det handlar inte om en obetydlig grupp, säger Cecilia Blanck.
Vad kan det vara för perspektiv man missar?
– Ett bra exempel är skillnaden i hur man ser på anhöriga som personliga assistenser. Personer som kan föra sin egen talan kan känna att anhöriga är överbeskyddande och vill stå fristående från närstående medan det för personer som inte kan kommunicera med vem som helst på grund av till exempel stora hjärnskador, är livsviktigt att behålla det nätverket för att kunna bygga upp en vardag. För många är ursprungsfamiljen den enda de kommer ha under sina liv och de enda som kommer älska de utan att få betalt.
Förhoppningen med utredningen som planeras pågå i två år är att kunna ta fram nytt forskningsunderlag om bland annat samhällskostnader, alternativkostnader och konsekvenser av olika insatser för personer med de största behoven. Den som kommer genomföra utredningen är Matilda Svensson Chowdhury. Hon kommer senast från en tjänst som lektor på Lunds universitet och har i sin tidigare forskning fokuserat på funktionsförmåga och samhälleliga normer.
Cecilia Blanck säger att många medlemmar påverkas hårt av den senaste tidens allt striktare tillämpning av LSS-lagen.
– Många har råkat illa ut och blivit av med assistans som de verkligen behöver medan andra ligger sömnlösa och oroar sig för att förlora sin assistans. Många upplever också att funktionshinderspolitiken går mer och mer från att handla om mänskliga rättigheter till att bara handla om kostnader. Förhoppningen med vår utredning är att kunna skapa ett annat pepspektiv som inte bara handlar om att spara pengar.
